O CEDIVIDA passará a receber pessoas atendidas pelo Instituto Kaesemodel, a partir da parceria firmada entre as entidades. Entre pacientes e familiares com 60 anos ou mais, eles participarão das oficinas oferecidas. Outro objetivo é promover campanhas de conscientização sobre o envelhecimento dos portadores da Síndrome do X Frágil, por meio de palestras, materiais e divulgações nas mídias.
Segundo a gestora do Instituto, Luz Maria Romero, assim como o CEDIVIDA o objetivo deles com essa parceria é melhorar a qualidade de vida dos 60+. “Os familiares dos pacientes possuem situações específicas. Por isso, as atividades lúdicas contribuem com a saúde e qualidade de vida, melhorando o quadro clínico deles”.
Os novos participantes são pessoas diagnosticados ou familiares de pacientes com a mutação genética Síndrome do X Frágil ou pré-mutação, mas que não apresentam a deficiência intelectual. São autônomos e desenvolvem atividades cotidianas sem dificuldades.
A gestora explica que o X Frágil é uma condição genética hereditária que causa a deficiência intelectual, se manifestando por atrasos na fala e pode estar associado ao autismo. “Os nossos pacientes são diagnosticados em diversos níveis, que vão do leve ao grave”. Causado por uma mutação no gene FMR1, reduz a produção da proteína FMRP, essencial para o desenvolvimento do sistema nervoso e das funções cerebrais.
O Instituto Buko Kaesemodel é uma sociedade sem fins lucrativos com o objetivo de promover ações beneficentes em prol dos raros. Referência no Brasil, a história começou em 2007 com o empresário Orlando Kaesemodel Filho, que visava levar mais inclusão às comunidades. O Instituto foi a concretização do trabalho social que a família já desenvolvia ao longo de gerações.
